Extrait de "Nous racontons notre vie", à l’ONA, 2015-2016
Cela fait 19 ans que je suis malvoyante. En une semaine de temps, je ne savais plus rien faire, tartiner une tartine, mettre du dentifrice sur ma brosse à dents. J’ai une dégénérescence maculaire : trop de bains de soleil et des yeux clairs, c’est ce que l’on m’a dit.
J’ai eu de la chance. Mon employeur a accepté que je continue mon travail de gestionnaire de dossiers. Après trois mois de congé-maladie, je suis retournée travailler. Mon employeur a payé mon premier matériel pour adapter mon poste de travail. Ça prenait du temps avant de recevoir l’acceptation et l’intervention dans le matériel. Mon ordinateur a été équipé d’un logiciel d’agrandissement. J’ai aussi eu une tv –loupe : on met son document sur un plateau et on peut lire le texte en agrandi à l’écran. Les machines à lire n’existaient pas encore. Avec tout ce matériel, parfois, j’avais des nausées. Mes collègues avaient difficile de comprendre ce qui m’était arrivé. Moi, j’avais difficile d’en parler et mon patron n’en n’a pas parlé aux autres non plus. Parfois, certains venaient derrière mon épaule et me disaient : « Avec ça, tu n’as pas besoin de lunettes ! ». Et puis, ils se rendaient compte de l’énormité de ce qu’ils avaient dit et ils s’encouraient.
J’ai continué à travailler à temps plein jusqu’à la pension : 17 ans donc en tant que malvoyante. Evidemment, tout ce qui était écrit à la main, ça n’allait pas. Maintenant, il y a le programme Supernova, avec synthèse vocale. Aujourd’hui quand il n’y a pas grand-chose à lire, j’essaie de le lire avec mes yeux et sinon, je fais marcher ma synthèse vocale.
Dans ma vie quotidienne, le plus difficile a été de tout réapprendre, mettre le dentifrice sur sa brosse à dents, ça a l’air bête, mais ce n’est pas évident. Certains malvoyants mettent le dentifrice directement dans leur bouche avec la brosse à dents.
Mes enfants étaient déjà grands mais pour eux c’était difficile d’avoir une maman qui brusquement ne savait plus faire grand-chose. Mon fils me disait : « Maman, quand tu as besoin d’aide, tu me le dis, et si je dis oh non, j’ai pas envie, tu insistes. »
Aujourd’hui, tout reste difficile, c’est une vie fatigante. Il faut tout préparer quand on va quelque part. J’ai un nouveau smartphone, je dois apprendre à l’utiliser. Toujours être concentrée, vigilante, tout le temps, c’est très fatigant. Quand je suis devenue malvoyante, je me suis dit : « Tu as le choix. Ou tu restes dans ton fauteuil et tu tombes dans la dépression, ou tu t’en sors ».
Heureusement, j’ai été bien entourée : j’avais mes enfants et un employeur ouvert.
