Ages et transmissions

Une enfance entravée par le handicap (Nicole H.)

2025-04-18T07:35:27Z

Extrait de "Nous écrivons notre vie" 2023-25

Arrêt sur image :

Une petite fille âgée de 6 ans, se prénommant Esther, cheveux courts, frêle en uniforme bleu marine, est assise en tailleur sur un tapis usé, dans un immense couloir d'un ancien appartement, elle pleure ! Je vais tenter de vous raconter mon histoire.

C'est la rentrée des sections primaires à L'Institut de l'Assomption. La maîtresse peu psychologue s'est écriée : « les belles jumelles devant, les autres, derrière ! » Les autres ce sont Esther et Élise ! Élise percevant bien le message, effrayée, s'est oubliée dans la classe ! À ses pieds, une mare d'urine que j'ai été sommée de nettoyer ! J'en ai eu honte, ce souvenir me poursuivra tout au long de ma vie ….

Jumelles non ! Triplés, elles ont un frère du même âge ! Benoît. Et un grand frère de 12 ans se prénommant Aurélien. Élise et Benoît sont handicapés de naissance suite à une erreur médicale ! Une infirmière aurait fait une piqûre à notre mère afin d'arrêter l'accouchement, le gynécologue étant en retard ! Des conséquences désastreuses s'en suivront : suite à une asphyxie cérébrale, Élise souffre de handicaps mentaux et de légers troubles physiques. Benoît est tétraplégique, mais présente cependant un meilleur quotient intellectuel que sa sœur Élise.

Aussi avais-je des raisons de me lamenter ? Je me sentais si seule, personne ne m'aidait à déchiffrer les syllabes, à apprendre à lire ! Je devais me débrouiller… Plus tard, je n'inviterai plus jamais de copine de classe suite à une expérience désastreuse. Ayant eu le courage d'inviter une amie, Roxane, à qui je n'avais pas osé avouer le handicap de ma sœur jumelle, cette amie, après le goûter, s'était écriée : « Elle est vraiment drôle, ta sœur, elle ne sait pas se tenir à table ! ». S'en est suivi un silence général ! Ma mère n'a pas désiré faire monter ses parents, elle est descendue précipitamment avec Roxane ! Ensuite ma mère a déclaré : « Tu n'inviteras plus cette gamine, elle est mal élevée ! »

En vacances à Boulouris à la Côte d'Azur, nos parents avaient loué une villa avec des amis ayant aussi un enfant handicapé se déplaçant en chaise roulante. Un beau jardin bordait la villa, j'étais heureuse. Je gambadais et attrapais de jolis papillons dans un filet que je relâchais aussitôt, sous le regard de Patrick et de mon frère Benoît, allongés sur une couverture, car ils ne savaient pas marcher. Soudain je m'arrêtais en apercevant mon frère pleurer. Dès lors je passais toutes les matinées à leur lire des histoires afin de les réconforter.

Quant à mon frère aîné Aurélien, il était en secondaire à l'Institut Saint-Stanislas. C'était un enfant surdoué ! Un surdoué qui héritait de bien drôles de frère et sœurs... un fardeau ! Il s'évadait en collectionnant, dans sa chambre, des livres, des insectes, des coquillages et des fossiles. Plus tard il deviendra Docteur en paléontologie et en géologie à 24 ans. Il quittera alors la famille et ne verra plus sa mère, son frère et sa sœur souffrant de handicaps.

Mes parents n'ont bénéficié d'aucune aide sociale : ni matérielle ni d'aucun soutien psychologique.

À la maternité, on leur avait dit que tout s'arrangerait avec le temps. Ma grand-mère adorée venait, heureusement, régulièrement aider maman. Ma mère avait de l'aide dans le ménage. Mon père rentrait très tard du travail, il était ingénieur dans une entreprise qui éditait des journaux. Il venait seulement nous embrasser dans nos chambres respectives vers 20h.

Pour ma part, je partageais une chambre avec ma sœur, ce qui n'était pas évident, Élise étant caractérielle !

Durant mon parcours scolaire, nous déménagerons cinq fois et changerons chaque fois d'école en primaire ! Ma mère niant le handicap de ma sœur ! Elle le niera jusqu'à la fin de sa vie.

Le couperet tombe !

Un pédiatre déclare que ma sœur doit suivre un enseignement spécialisé !

Nous voici à l'Institut des filles de la sagesse à Ganshoren ! Où je poursuivrai de mon côté un parcours classique. Mon frère Benoît pourra quant à lui bénéficier d'un enseignement spécialisé, adapté aux infirmes moteurs cérébraux, fondé par le Docteur Louis Yasse et sa femme Rose-Anne Brasseur.

Pour ma part j'ai, à l'adolescence, évolué vers des sections artistiques : les arts décoratifs et ensuite des études techniques de stylisme- modéliste, une forme de douce révolte envers ma mère ! Devenue adulte et mère de deux enfants, suite à un divorce, j'entreprendrai des études afin de pouvoir enseigner. Je me suis dirigée alors vers l'enseignement spécialisé.

Était-ce une forme de réparation envers mon frère et ma sœur ? Était-ce l'occasion d'accorder une attention particulière aux personnes souffrant de handicaps, de militer pour leur place dans la société, surtout au passage de l'âge adulte, domaine où il reste tant à faire lorsque les parents vieillissants ne savent plus assumer cette lourde tâche. Espérons que nous n'allons pas vers une régression des aides qui leur sont accordées. Comme ceci se passe actuellement en Italie vu le contexte politique et économique !

J'ai appris récemment l'existence d'une association soutenue par la fondation Roi Baudouin nommée FratriHa. Celle-ci donne la parole aux frères et sœurs qui ont grandi au sein d'une famille dont un ou plusieurs enfants étaient porteurs de handicaps !

Aurais-je été autre si ceci avait existé pendant ma jeunesse ? Probablement, cependant tout ce parcours et ce vécu m'ont permis d‘acquérir une grande sensibilité et empathie envers les plus faibles. Mon principal souci, alors que j'avance en âge, est l'encadrement et le soutien des jeunes parents qui sont confrontés à la naissance d'un enfant différent.

Jules, malvoyant. Un parcours de migration (Togo)

2020-12-01T06:50:39Z

Extrait de "Nous racontons notre vie", à l'ONA, 2015-2016

Je m'appelle Jules et suis d'origine togolaise, né il y a 37 ans au Togo en Afrique de l'ouest. Ça fait déjà huit ans que je suis en Belgique. Je suis déficient visuel de naissance. J'habite à Bruxelles et fais partie de l'ONA. Pour l'instant, je ne travaille pas. Je suis marié avec une Belge et on n'a pas d'enfants. J'ai presque une vingtaine de frères et sœurs ; certains sont restés au Togo, un est aux Etats-Unis, un autre au Brésil et un au Canada. Combien d'enfants je voudrais avoir ? Deux ! Comme vous ! Mon papa disait : « Je suis un polygame mais je ne vous le conseille pas… »

Enfance à Lomé

J'ai passé toute mon enfance à Lomé, la capitale du Togo. Je n'ai pas pu aller à l'école comme les autres parce qu'au début mon père pensait qu'un déficient visuel ne peut pas aller à l'école, à l'université… Enfant, j'avais beaucoup d'amis. Je suis quelqu'un de très sociable. Grâce à un ami, j'ai compris qu'un déficient visuel est capable d'arriver à quelque chose s'il le veut bien …

Enfant, je vivais ma vie comme bon me semble. Je me levais le matin, je n'allais pas à l'école, je voyais mes amis.

Entrée dans l'âge adulte, formation à l'internat pour déficients visuels

A partir de 20 ans j'ai commencé à me battre. J'ai pris la vie à bras le corps. A l'âge de 20 ans, mon père m'a demandé : que veux-tu faire ? Je lui ai répondu : « Je crois en moi-même. J'ai envie de mener une vie normale. Je veux aller à l'internat pour déficients visuels, apprendre un métier, bien apprendre le français, être autonome ». Mon père ne trouvait pas ça possible. Il m'a fait une autre proposition : « Je vais te trouver une femme et vous donner un peu d'argent. Ainsi ta femme commencera à faire du commerce et vous pourrez gérer votre vie. » Mais moi, je n'étais pas d'accord ; j'ai dit : « Ce n'est pas parce que je suis déficient visuel que je suis obligé de dépendre de quelqu'un toute ma vie ! ». Mon père a répondu : « Ok, fait ton expérience, vas à l'internat. Mais après ? » Je lui ai dit : « Je pourrai gérer ma vie ».

Alors, je suis rentré à l'internat. Je suis plus manuel qu'intello. En trois ans, j'ai appris à tresser des chaises de tables. Je maîtrisais bien la technique. Des gens, des étrangers, des membres du rotary club achetaient ces chaises.

Création d'une association pour handicapés visuels

Après la formation, je me suis dit : « Nous, personnes handicapées, devons prendre notre vie en main. » Cela m'a donné l'idée de créer une association dénommée « association des handicapés visuels pour la contribution au développement », HVCD. J'ai commencé avec deux, trois personnes et puis ça a pris feu ! Quand on y croit et qu'on est déterminé, on y arrive ! Nous nous sommes battus. Nous avons été reconnus par l'Etat. Aujourd'hui, l'association est utile à de nombreuses personnes au Togo…

Grâce à l'association et à l'internat, j'ai pu devenir autonome. Je m'exprime bien même si ce n'est pas parfait. Je peux me retrouver face à un ministre, aux médias, je suis à l'aise. Je défends la cause des déficients visuels au Togo.

Mes parents étaient très fiers de moi. Avant de mourir, mon père m'a dit « Je regrette de ne pas t'avoir envoyé à l'école plus tôt ; je te demande de me pardonner. » Je lui ai répondu : « Je ne t'en veux pas du tout. Je suis content que tu voies que ce que j'ai voulu faire a porté ses fruits. »

Du Togo à la Belgique

Né au Togo, j'ai vécu à Lomé, la capitale. J'y ai rencontré ma femme. Elle est belge et malvoyante. Elle faisait partie d'une ONG belge traitant de la malvoyance. Cette délégation venait voir comment ça se passait pour nous autres malvoyants au Togo. On a fait des activités musicales, j'ai chanté pour eux et je l'ai trouvée très intéressante. On a passé des bons moments ensemble. Ça a mis le temps que ça a mis. Puis elle a vu que j'étais l'homme de sa vie, et moi j'ai vu qu'elle était la femme de ma vie. On s'est marié et j'ai rejoint ma femme en Belgique grâce au regroupement familial. C'était en 2017 ; j'avais 28 ans.

Evidemment, quand je suis arrivé en Belgique, il a fallu m'adapter, reconnaître les lieux. Evidemment, chaque pays a sa culture, son ambiance. La chaleur humaine, ici, ce n'est pas la même chose. Au Togo, si je veux te voir, pas besoin d'attendre des semaines. Ici, il faut tout planifier, prendre rendez-vous. Au Togo, si je veux voir quelqu'un, je débarque …

Mais c'est normal, il faut que je m'adapte, que je retisse des liens. Tout ça se fait progressivement. Je n'ai pas de problèmes, j'ai de nouveaux amis, de nouvelles relations. J'ai de très bonnes relations avec des amis belges et même des amis togolais en Belgique.

Je suis déjà retourné au Togo, parfois avec mon épouse, parfois seul, car je continue à m'occuper de cette association pour malvoyants au Togo…

Mon adaptation ici en tant qu'handicapé de la vue ? En fait, les structures fonctionnent plus ou moins de la même manière ici et au Togo mais c'est plus avancé ici. Je n'ai jamais souffert de discrimination du fait de ma couleur de peau. Si une personne m'apprécie, tant mieux, si elle ne m'apprécie pas, tant pis…

Handicaps et différences

Je suis devenu aveugle à l'âge de 2 ans à cause de la variole. Si on m'avait emmené à l'hôpital plus tôt, je n'aurais pas perdu la vue. Papa était affecté dans l'armée ; il n'était pas là quand cela est arrivé. Mon grand-père a insisté pour que je sois traité à la maison et pas à l'hôpital.

Pour mon père, je devais être assisté éternellement.

A l'âge de 15 ans, j'ai compris qu'il ne fallait pas que je sois assisté éternellement. Il fallait prendre la vie positivement. Mais c'était difficile car j'étais le seul à le comprendre. Le bras de fer avec mon père a commencé et notamment la discussion sur mon insertion dans la société. Finalement, mon père a compris et il a accepté de m'envoyer à l'école à 20 ans dans un internat pour malvoyants. Si j'avais compris plus tôt l'importance d'aller à l'école, j'aurais pu y aller avant et avoir une scolarité plus normale.

Enfant, je n'ai donc pas été à l'école ; je passais mes journées avec mes copains. C'est l'un d'eux qui m'a parlé d'un internat pour malvoyants.

Quand je suis entré à l'internat, j'avais déjà 20 ans, j'étais donc déjà âgé pour l'école. J'ai dû choisir un métier afin de me débrouiller dans la vie. J'ai un peu appris le braille. J'ai eu beaucoup d'amis, là-bas, et j'ai approfondi la musique. Depuis tout petit, j'adore la musique.

Aujourd'hui, je lis avec ma machine à lire. Quand je reçois une lettre dactylographiée, je la mets dans la machine, comme un scanner. Il y a un reconnaisseur de texte. Ensuite, la synthèse vocale lit le courrier. Sinon, je lis toujours des livres audio. Grâce aux nouvelles technologies, j'arrive à me débrouiller.

J'ai dû sensibiliser mes parents pour qu'ils comprennent mon handicap. J'ai voulu faire la même chose avec d'autres au Togo. C'est ainsi que j'ai créé une association pour malvoyants et que je me suis mobilisé. J'essaie de faire comprendre aux autres qu'il n'y a pas de différence sauf que toi tu vois et moi je ne vois pas… Le handicap n'est pas un frein au développement. Ça peut arriver à n'importe qui, à n'importe quel moment.

Nanette, malvoyante depuis la naissance

Michèle A&T — 2020-11-26T10:05:23Z

Extrait de "Nous racontons notre vie", à l'ONA, 2015-2016

Je suis sûrement la plus âgée ici : j'ai 85 ans… et je dois dire que je dois me pousser pour faire beaucoup de choses parce que je n'ai pas toujours envie.

Je suis née à Renaix, une ville bilingue mais je n'y ai pas beaucoup vécu. Ma mère étant malade, j'ai été en pension. J'ai habité Bruxelles à partir de 1958 quand je me suis mariée. J'ai une fille. A 43 ans, j'ai été veuve.

J'ai un problème de vision depuis la naissance. J'ai fait des études normalement parce que j'ai eu la chance d'avoir des parents qui ont engagé quelqu'un pour reprendre les notes de l'école puisque je ne voyais pas au tableau. Cette personne me lisait le texte que j'étais obligée « d'enregistrer ».

Je pense que c'est plus facile d'avoir des problèmes de vue dès sa naissance par rapport à quelqu'un qui a vu et ensuite ne voit plus. Mes problèmes se sont aggravés au fil du temps. Ensuite, j'ai fait des études d'assistante sociale. Je les ai réussies, avec de l'aide bien sûr ! Je n'ai jamais pu pratiquer parce qu'il fallait trop lire … et ce n'était pas facile. Etant donné que j'avais fait des stages en salle de radiographie, j'ai eu l'opportunité de travailler pendant 18 ans à mi-temps chez un radiologue dans le privé. J'aimais beaucoup ce travail parce qu'on avait des contacts avec les gens. Il fallait les aider pour s'habiller, se déshabiller, surtout les personnes âgées.

Myriam, une enfance maltraitée

Michèle A&T — 2020-11-26T09:50:01Z

Extrait de "Nous racontons notre vie", à l'ONA, 2015-2016

J'aurai 65 ans la semaine prochaine. Je suis membre de l'ONA et suis donc malvoyante. Je vois juste au centre : ce qui est devant moi, pas sur les côtés ni en haut ni en bas. J'arrive encore à lire et écrire mais pour me déplacer j'ai beaucoup de mal.

Nous étions sept enfants ; j'étais l'aînée. Notre famille était de la bourgeoisie moyenne traditionnelle.

J'ai connu mes quatre grands-parents. Avec le recul, celle qui m'a le plus marquée, c'était ma grand-mère paternelle. Elle était plus jeune d'esprit que mes parents. Elle a été très importante pour moi à la fin de sa vie … comme confidente, marraine. Elle était juste et bonne - peut-être trop bonne - accueillante avec tout le monde, plus affectueuse que mes parents.

Mes parents nous aimaient certainement mais rationnellement ; ils n'avaient pas de gestes d'affection. Ma relation avec mes parents était ambigüe. Nous étions sept enfants. Quatre dont moi étaient handicapés de la vue pour une raison inconnue. Mes parents étaient dépassés moralement, et comme j'étais l'aînée, j'ai tout pris. Mon papa, je l'adorais, mais c'était quelqu'un à double face. Je l'admirais beaucoup pour sa vie professionnelle. Il était juriste dans le domaine social. Il pratiquait son métier avec idéal au point de refuser de l'avancement. Son idéal, c'était de faire bouger le salariat en faveur du prolétariat. Il avait une très bonne réputation.

Mais à l'intérieur de la maison, ça n'allait pas. J'étais maltraitée et mon père me dévalorisait parce que j'étais l'aînée. Il était sévère avec toute la famille. Mais avec moi, c'était au-delà de la sévérité... J'avais beau m'efforcer d'être une enfant exemplaire, il me donnait des coups. J'étais considérée comme responsable de tout ce qui arrivait à la maison. L'école était un refuge pour moi. Ma relation avec lui était ambigüe : je l'adorais et je le craignais. Je crois qu'il m'aimait, mais par moments.

Maman a vécu toute sa jeunesse dans une ville en Ardennes chez des notables. C'était un milieu très fermé. Quand elle est arrivée à Bruxelles, au moment de son mariage en 1947, elle a eu un peu de mal à s'adapter à la capitale. Quand tout s'est emballé dans les années 50, avec l'arrivée des enfants dont 4 handicapés de la vue, elle ne s'est pas mal débrouillée pour l'époque. La relation avec ses enfants était difficile, sans gestes d'affection ; elle prenait l'enfant, lui donnait le biberon, puis le recouchait. Quand elle nous refusait quelque chose, elle disait : « C'est populaire, ce sont les gens du peuple qui bercent leurs enfants, nous, on ne fait pas ça. »

Je l'ai vue six fois enceinte en treize ans et demi. Quand les bébés étaient là, j'aimais bien … et en même temps je ne le supportais pas. Je me disais : quand est-ce que ça va s'arrêter ?

Maman ne travaillait pas à l'extérieur et papa faisait des heures supplémentaires non rémunérées. Il y avait sans arrêt des disputes dont j'étais toujours responsable. Ça se déclenchait toujours à table.

Les repas à table, c'était l'enfer. On avait tous notre place : papa devant la cheminée, moi à sa gauche, la sœur numéro 5 à sa droite, maman en face de papa. C'était l'enfer parce que je me faisais battre presqu'à chaque fois qu'il n'y avait pas d'invités. Comme on habitait près de l'école, il y avait souvent des gamines de l'école qui venaient manger à la maison à midi ou à quatre heures. Ma mère disait : « Quand il y en a pour 9 il y en a pour 10 ! ». Quand il y avait quelqu'un d'extérieur à la maison, je savais que papa se tiendrait tranquille. Je rencontre encore aujourd'hui des gamines qui venaient manger à la maison ; elles se souviennent avec délice des tartines à la compote et à la confiture de maman. Elles croyaient que c'était le paradis chez nous.

J'adorais la maison dans laquelle nous vivions. Je ne sais pas vraiment pourquoi. Quand j'étais à l'école, j'avais hâte d'y retourner. J'avais toujours peur que la maison ne brûle pendant que j'étais à école. Et pourtant, on m'a dit combien de fois : « Qu'on ne te revoie pas ici ! ». On me chassait de la maison et je partais sans savoir si on m'ouvrirait quand je rentrerais. A partir de mes 12 ans, j'avais la clé, donc je rentrais en « stoumeling ». Mais avant, je n'avais pas la clé, et je ne savais pas, quand je partais, si je rentrerais, et donc, quand je retrouvais la maison, j'étais contente d'avoir un abri.

Quand mes parents se sont trouvés très âgés et ont eu besoin d'aide, je les ai accompagnés jusqu'au bout. Mes amis disaient : « Avec tout ce qu'ils t'ont fait ! » Mais, ça me paraissait normal : ils m'avaient donné la vie, une éducation, le goût des choses intellectuelles.

Comment cela se passait avec mes frères et sœurs ? D'abord, il y eut le clan des malvoyants, et le clan des bienvoyants. Puis, ça a changé. J'ai été trahie par celle de mes sœurs que je préférais. La sœur qui me suivait voyait clair. Alors, on lui apprenait les tâches ménagères, on la mettait sur un piédestal. Maman m'obligeait à dire que j'étais jalouse d'elle alors que non, je l'admirais : elle savait faire plein de choses.

Je repense encore souvent à tout ça. Ça m'a donné de l'énergie pour lutter contre l'adversité !

C'est encore bien présent dans mon esprit parce que je n'ai pas de descendants. Mon passé me tiendra compagnie jusqu'au bout.

Marie, malvoyante depuis l'âge adulte

Michèle A&T — 2020-11-26T09:32:40Z

Extrait de "Nous racontons notre vie", à l'ONA, 2015-2016

Cela fait 19 ans que je suis malvoyante. En une semaine de temps, je ne savais plus rien faire, tartiner une tartine, mettre du dentifrice sur ma brosse à dents. J'ai une dégénérescence maculaire : trop de bains de soleil et des yeux clairs, c'est ce que l'on m'a dit.

J'ai eu de la chance. Mon employeur a accepté que je continue mon travail de gestionnaire de dossiers. Après trois mois de congé-maladie, je suis retournée travailler. Mon employeur a payé mon premier matériel pour adapter mon poste de travail. Ça prenait du temps avant de recevoir l'acceptation et l'intervention dans le matériel. Mon ordinateur a été équipé d'un logiciel d'agrandissement. J'ai aussi eu une tv –loupe : on met son document sur un plateau et on peut lire le texte en agrandi à l'écran. Les machines à lire n'existaient pas encore. Avec tout ce matériel, parfois, j'avais des nausées. Mes collègues avaient difficile de comprendre ce qui m'était arrivé. Moi, j'avais difficile d'en parler et mon patron n'en n'a pas parlé aux autres non plus. Parfois, certains venaient derrière mon épaule et me disaient : « Avec ça, tu n'as pas besoin de lunettes ! ». Et puis, ils se rendaient compte de l'énormité de ce qu'ils avaient dit et ils s'encouraient.

J'ai continué à travailler à temps plein jusqu'à la pension : 17 ans donc en tant que malvoyante. Evidemment, tout ce qui était écrit à la main, ça n'allait pas. Maintenant, il y a le programme Supernova, avec synthèse vocale. Aujourd'hui quand il n'y a pas grand-chose à lire, j'essaie de le lire avec mes yeux et sinon, je fais marcher ma synthèse vocale.

Dans ma vie quotidienne, le plus difficile a été de tout réapprendre, mettre le dentifrice sur sa brosse à dents, ça a l'air bête, mais ce n'est pas évident. Certains malvoyants mettent le dentifrice directement dans leur bouche avec la brosse à dents.

Mes enfants étaient déjà grands mais pour eux c'était difficile d'avoir une maman qui brusquement ne savait plus faire grand-chose. Mon fils me disait : « Maman, quand tu as besoin d'aide, tu me le dis, et si je dis oh non, j'ai pas envie, tu insistes. »

Aujourd'hui, tout reste difficile, c'est une vie fatigante. Il faut tout préparer quand on va quelque part. J'ai un nouveau smartphone, je dois apprendre à l'utiliser. Toujours être concentrée, vigilante, tout le temps, c'est très fatigant. Quand je suis devenue malvoyante, je me suis dit : « Tu as le choix. Ou tu restes dans ton fauteuil et tu tombes dans la dépression, ou tu t'en sors ».

Heureusement, j'ai été bien entourée : j'avais mes enfants et un employeur ouvert.

Pierre, malvoyant à 18 ans

Michèle A&T — 2020-11-26T09:14:36Z

Extrait de "Nous racontons notre vie", à l'ONA, 2015-2016

Je suis né dans un petit village de la région de Charleroi et je continue d'y habiter. J'ai l'âge de l'Atomium : 57 ans. Je suis divorcé et ai deux enfants…

Je suis aveugle : je ne sais pas dire s'il fait clair ou s'il fait noir. J'ai été malvoyant à l'âge de 28 ans. Cela fait 9 ans que je ne vois pas s'il fait clair ou s'il fait noir… ça a été progressif. Quand j'étais adolescent, j'ai fait des études de maçon. A 18 ans jusqu'à 28 ans, j'ai travaillé en tant que maçon. Plus tard, mes problèmes de vue m'ont obligé d'arrêter.

Cette année-ci, cela fera 30 ans, que je suis devenu aveugle. Aujourd'hui, je suis passé au-delà du regard de l'autre ; quand il y a des remarques, des critiques, je n'y fais plus attention, sinon je ne sortirais pas de chez moi et ce n'est pas ce que je veux. J'ai toujours envie de faire plus, de lutter contre les différences. Je ne me laisse pas abattre. Je me déplace essentiellement dans les endroits que je connais.

Au début, il y a 30 ans, évidemment, j'ai dû m'adapter. J'avais 28 ans, j'étais marié avec un tout petit bébé. Quand l'ophtalmo m'a annoncé que je ne pourrais plus travailler comme maçon et que je devrais changer de métier, j'ai eu envie de lui donner un coup de poing.

Les premiers temps, on ne sort pas, on reste enfermé. C'est petit à petit qu'on s'y fait.

Ma belle-mère ne voulait pas que je garde le bébé, parce qu'un handicapé qui garde le bébé, ça ne va pas. Et moi, je ne savais pas ce que j'étais capable de faire ou pas. Les remarques ont continué mais à un certain moment, il faut passer au-delà.

J'ai continué à faire quelque chose de manuel. J'ai achevé tous les travaux dans la maison que j'avais achetée ; j'ai maçonné même aveugle complet. J'ai fait des escaliers. Il existe du matériel spécial, vocal : j'ai un niveau (pour que ce soit bien plat) qui bipe. La tête sait toujours ce qu'elle doit faire, les mains connaissent le métier, pour le reste il faut y aller doucement mais le mental est là.

Si je reprenais un travail, j'étais obligé de quitter un certain statut. Avec une femme et deux enfants, ce n'était pas « le top » de quitter ce statut. Le risque était de ne plus avoir aucun revenu si les complications arrivaient.

Et donc, pour occuper mes journées, j'ai commencé à faire de la poterie. J'en fais toujours aujourd'hui avec un tour. Avec mon ex-femme, on faisait des foires, on a aussi donné des cours à la maison. Maintenant, malgré le fait que je ne vois plus rien du tout, je continue à faire de la poterie à la maison. Je vais aussi régulièrement dans une autre association à Liège, « La Lumière » pour personnes déficientes visuelles. J'ai donné des cours là-bas ; je vais bientôt peut-être recommencer.

Pour les déplacements, j'ai un chien. Ce n'est pas lui qui guide, c'est moi qui lui dis à droite, à gauche, tout droit. Il faut rester toujours attentif et vigilant. Le chien évite les obstacles, je vais plus vite grâce à lui.

Ne plus savoir lire et écrire, a été un gros problème. Avant, je lisais beaucoup. Quand je suis devenu aveugle, j'ai recommencé à lire grâce à des cassettes audio. Je savais encore écrire mais je ne savais pas me relire. Quand je partais de la maison, je laissais un petit mot aux enfants, en grand avec un gros marqueur.

Aujourd'hui avec l'ordinateur, les personnes malvoyantes utilisent la souris et un agrandisseur d'écran (Supernova ou Zoomtext). Pour les aveugles, il n'y a qu'un système : le logiciel Jaws, un relecteur d'écran, sans la souris. La voix de l'ordinateur lit ce qu'il y a sur l'écran. Au niveau du clavier, sur les touches j et f se trouvent des points de repère tactile. Je tape avec les dix doigts. Tout ce qui se tape au clavier est énoncé par la voix de l'ordinateur. Quand on tape un espace, l'ordinateur répète le mot.

Evidemment, tout dépend du caractère de la personne, mais ça, c'est vrai pour tout le monde. Certaines personnes n'ont jamais eu de difficultés dans la vie et n'arrêtent pas de se plaindre. D'autres vivent des situations difficiles sans jamais rien dire.

Ma relation avec le temps – intensément vivante aujourd'hui (Stéphanie)

Sylvie (A&T) — 2019-05-07T10:26:28Z

Voici 3 ans, à l'âge de 41 ans, le diagnostic du cancer du sein m'a imposé un temps de pause.

Un stop obligé dans ma vie professionnelle et familiale effrénée.

Aujourd'hui, pour devenir plus intensément vivante, plus résiliente face au risque de maladie et plus à l'écoute de moi-même, je veux changer en mieux certains éléments de ma vie, y compris ma relation avec le temps.

Je sais ce que je fuis – la course folle est le stress – mais vers quoi ai-je envie d'aller ?

Enfant, mes parents m'ont offert un cadre de vie stable et régulier.
Ma journée est bien rythmée : réveil matin qui sonne à 7h30, le temps de sauter du lit, d'engloutir un toast et un chocolat préparé par ma maman et de prendre le bus pour l'école. Les cours et activités parascolaires s'enchaînent jusqu'à 16h10, puis dîner à 19h, pile au retour de mon père du travail. C'était un cadre stable et serein, avec des espaces de liberté aussi. Un cadre dans lequel mes parents ont nourri ma curiosité du monde, mon optimisme et ma confiance en moi, la confiance d'être capable de me débrouiller, de créer avec mes mains, l'envie de chercher et trouver les mots justes…

Les jours et les semaines se suivent, à l'école je passe d'une année à l'autre sans encombre. La vie se dessine en confiance comme un enchaînement logique : école, études, travail, couple, enfants…

Pourtant si le temps est linéaire, je sens bien que sa perception ne l'est pas. Je me rappelle distinctement comment vers l'âge de 5-6 ans une année durait une éternité, cela représentait une partie énorme de ma vie. J'aspirais à avoir un âge à 2 chiffres : 10 ans Wow ! C'était loin, c'était être drôlement grand ! Et déjà ma perception du temps s'accélérait, les saisons semblaient se rapprocher.

Maintenant que j'ai 44 ans, une année ne représente plus qu'un 44ème de ma vie, pas étonnant qu'une année semble passer de plus en plus vite.

Mes souvenirs non plus ne sont pas linéaires, même si je tente d'y mettre un semblant d'ordre en les classant dans ma tête, par année ou lieu de vie… ce sont des sensations de joie et volupté hors du temps qui semblent y prendre le plus de place.

Flash de souvenirs de ce bonheur hors du temps, couchée sur mon lit dans ma chambre d'enfant à observer les nuages ou la lune, ma mère qui chante dans la cuisine, jeux imaginaires inventés dans la cour de récré, longues conversations et promenades dans les champs, orgie de framboises cueillies au bord d'une plaine de jeu, les petits voisins qui m'appellent pour jouer à cache-cache ou construire une cabane au jardin après l'école, longs week-ends de mai à la mer du nord les mains dans le sable et les pieds dans l'eau, voyages itinérants avec la caravane, randonnées dans la nature au sommet des montagnes, repas et jeux partagés entre amis… je me connecte à ces sensations et à ces souvenirs quand je suis pleinement consciente et vivante dans l'instant présent.

Enfant, je vis dans l'impression que le temps qui passe m'apporte chaque jour plus : plus d'expériences, plus de rencontres… Pourtant à 20 ans je me rends compte que l'on peut aussi perdre lors de la rupture éprouvante avec mon premier amour et le décès de mon papa. Rien n'est sûr, rien n'est stable, tout peut changer à tout moment.

Avec l'adolescence vient aussi le temps de l'inquiétude pour l'avenir, pas tant pour ma vie, mais pour le monde, face à la surpopulation et la destruction de l'environnement. Quand je me posais ces questions dans les années 80, nous étions déjà plus de 4 milliards. Maintenant à peine une génération plus tard, nous sommes près de 8 milliards.

Préoccupés par l'écologie, mon meilleur ami et moi avions un humour assez noir. Nous imaginions tenir une « liste noire » à laquelle nous ajoutions chaque personne qui nous avait contrarié de quelque façon que ce soit, que nous allions par la suite exécuter un par un (pour rire bien sûr !). Nous nous imaginions tuer l'humanité entière pour le bien du reste de la planète. L'humour nous permettait de rester dans la joie d'être vivants et de ne pas complètement désespérer face aux enjeux du monde.

Ayant intégré la prémisse qu'« il faut travailler pour vivre », je me dis autant faire quelque chose d'utile. J'étudie et je travaille dans le domaine de l'environnement, tout en en profitant pour vivre ailleurs dans le monde – Londres, Vancouver, Madrid. Je savoure la vie les yeux ouverts et les sens en éveil, comme en mode « vacances » tout en travaillant…
Puis une opportunité de travail me ramène à Bruxelles, plus près de ma famille, vers graduellement plus de stabilité et de responsabilité.

Vient le temps d'être maman, se mettre au rythme du bébé, de ses tétées, de ses joies et de ses pleurs. Moments d'intenses partages et de grande fatigue. Efforts de tout concilier et être super-woman sur tous les fronts, être super-maman pour les enfants, super-professionnel au travail, soigner le couple dans les précieux moments de babysitting… Horaire imposé par l'école, rythme du travail à 80%, beaucoup de temps passé sur des écrans, nous jonglons le tout du mieux que nous pouvons, mais nous sommes fatigués, il y a moins d'élan pour faire de nouveaux projets.

Le coup de grâce des insomnies liés aux avions de nuit, relation de couple tendue, déménagement du lieu de travail, décès de mon beau père d'un cancer fulgurant. Je ne surfe plus la vague des évènements comme avant, je me traine, je m'effondre, je suis épuisée. Un coup de mou ? Un passage à vide ? C'est le diagnostic peu après d'un cancer du sein. Un stop imposé par mon corps à mon autopilote, une remise en cause de toutes mes certitudes.

Temps cyclique des perfusions de chimio toute les 3 semaines pendant plus d'un an, de la radiothérapie journalière pendant 7 semaines, et des anti-hormonaux quotidiens que je prends encore aujourd'hui et ce pour 10 ans, qui me mettent en ménopause artificielle avant l'heure. Conflit interne entre acceptation et révolte face à ces traitements violents pour mon corps. C'est le temps des niveaux d'énergie fluctuants que j'essaie d'accepter en écoutant mon corps en me reposant. Mon cerveau entravé par la chimio me fait perdre le fil de mes idées, la moindre interruption me fait oublier ce que j'étais en train de faire ou de penser. Je me sens amoindrie physiquement et mentalement. La récupération est très lente. Par moment je tue le temps à coup de petits jeux sur un écran au fond de mon lit, pour ne pas sentir et ne pas trop penser…

Pourtant je veux être actrice de ma guérison et de ma résilience, aider mon système immunitaire à venir à bout des cellules cancéreuses et faire mon possible pour ne pas rechuter et être présente pour mes filles, les voir grandir.

C'est le temps des cercles bienveillants de soutien, le sport plus régulier, les ateliers de cuisine pour manger plus sain, un cycle de pleine conscience de 8 semaines pour être plus présente à moi-même et prendre soin de moi. Des cours de musique et de piano pour faire travailler mon cerveau. Un temps pour écrire aussi pour mettre de l'ordre dans mes souvenirs et moins oublier.

Aujourd'hui, à 44 ans, mon temps n'est plus prioritairement voué à l'action et aux autres, mais aussi à moi-même et à prendre soin de moi, à écouter mes envies. Moments de bien-être et de joies avec une once de culpabilité. Sentiment de gratitude que la vie m'a offert ce temps de pause, même si je me sens un peu déboussolée.

Les check-up semestriels sont bons. Je suis en rémission et j'ai plus d'énergie. Pourtant mes certitudes restent ébranlées. Mon ancienne conviction « il faut travailler pour vivre » s'est mutée en « il ne faut PAS travailler pour vivre ». Je veux bien agir, mais il faut que ça en vaille la peine et que je garde mon équilibre.

Le temps de vie n'est-il pas mon bien le plus précieux ? Comment est-ce que je veux en user aujourd'hui ? Comment prendre à la fois soin de moi, de mes proches et du monde ?

Je tâtonne et remercie la vie d'être là aujourd'hui. Je savoure le rayon du soleil sur ma peau, je tente de sourire à mon voisin et à moi-même avec bienveillance.

De curieux handicaps ! (Francine)

Souris verte — 2016-10-11T14:17:29Z

Une dame rendait régulièrement visite à ma mère. Elle y amenait sa sœur, Olga, qui faisait l'objet de chuchotements discrets car elle n'était pas tout à fait comme les autres. Chez nous, elle était accueillie avec beaucoup de respect et d'empathie car son handicap, le nanisme, s'il interpellait au premier regard, ne l'empêchait pas d'être une personne très souriante et attentive aux autres.

Olga comprit vite que j'étais un petit animal solitaire et posa sur moi un regard de tendresse et de compassion inexistants dans mon entourage.

Tout naturellement, elle m'invita chez elle mais elle habitait assez loin à l'autre bout du village. Elle avait d'ailleurs conseillé que je prenne un raccourci en traversant les champs, idée qui ne plaisait pas trop à ma mère.

Pourtant, devant ma détermination, maman consentait à m'amener aux frontières des habitations sans manquer d'agiter le spectre des bombardements et des grands dangers qui me menaçaient, moi, petite fille de 5 ans en ces années de fin de guerre. Il est certain que mon désir de voir Olga balayait bien vite ces basses recommandations et je m'élançais plus rapide que le vent vers ce chemin désert. J'étais partagée entre mon cœur qui me disait : tu vas y arriver et ma raison qui entretenait une sourde angoisse pour les risques réels créés par les belligérants sur notre territoire.

Pour étouffer ces états d'âme, je n'avais trouvé qu'une solution, la course !
Quand les froids brouillards avaient gagné le pays, je parcourais ces ornières gelées qui ouvraient sur un paysage désolé, grisâtre à perte de vue et, perspective aidant, mon but reculait au fur et à mesure de mon avancée. Par contre, avec l'arrivée du printemps, ces étendues verdissaient et pour mon plus grand plaisir les blés poussaient petit à petit jusqu'à me noyer dans les dédales des épis arrivés à maturité.

Après cette longue aventure, mon pèlerinage prenait fin, subitement, devant la porte du jardin d'Olga.
C'était un moment magique, moi, haletante et elle, qui m'ouvrait les bras ou sa petite taille s'accommodait avec justesse de mon corps d'enfant. La fête continuait quand elle me préparait des tartines au beurre (moi qui ne pouvait avaler le saindoux) avec de la confiture maison, c'était mon « Compostelle » à moi et je me régalais avec délice, savoureuse récompense d'avoir osé aller jusqu'à elle.

Parfois, je la voyais avec incrédulité sortir des touches neuves de sa poche avec ce regard coquin qu'elle savait prendre, m'épargnant ainsi les lamentations de ma mère lorsque je les brisais.

Une de mes tâches favorites était le ramassage des œufs dans l'immense grange qui sentait si bon le foin. Je m'y appliquais avec soin et étais bien fière de n'en avoir jamais cassé.

De temps en temps, Gaga, surnom que je lui donnais, me proposait de l'accompagner chez des connaissances. Comme elle était vite essoufflée, elle appuyait sa main sur mon épaule car j'étais juste à sa hauteur, disait-elle. Cette requête me valorisait par-dessus tout, je me sentais importante pour quelqu'un et c'est fière comme un paon que je cheminais dans le village en la soutenant.
Comme notre marche était très lente, il y avait une grande place pour nos échanges. Elle m'apprit à m'arrêter pour reconnaître un oiseau qui s'envolait ou pour écouter son chant mais aussi à lever les yeux vers le ciel pour capter un nuage qui se jouait du soleil. C'était une école de vie formidable et elle me contait les naissances, les bébés, les cycles des saisons avec beaucoup de paix ce qui me changeait du climat ambiant familial.

Au début de mes promenades chez elle, je lui confessai mon « handicap », me disant que son infirmité l'aiderait à comprendre mon problème. Je lui racontai, gênée, que ma mère me hissait sur le porte-bagage de son vélo pour acheter du blé chez les fermiers, guerre oblige, et quand elle se plaignait d'avoir une fille handicapée, les regards me détaillaient de la tête aux pieds pour découvrir de quoi je souffrais. Quand les personnes osaient la réflexion « ça ne se voit pas » elle soupirait et se résignait à nommer ce qu'elle considérait comme une tare : « Elle est gauchère ». Quand elle entendit ce mot, Gaga partit d'un grand rire sonore et me révéla qu'elle aussi l'était ! Elle me parla du dicton qui affirme « qu'un gaucher n'est jamais gauche » et conclut qu'au moins nous étions différentes des autres.

J'étais éberluée, je n'avais jamais vu de gaucher et je me trouvais devant une personne épanouie et qui en avait fait une chose positive. Mais alors, elle était comme moi ! C'était notre lien subtil et profond, un hasard qui ajoutait de la complicité à notre attirance mutuelle. Une immense amitié nous habitait qui se transforma bien vite en amour tout court. Je l'ai choisie comme maman de cœur. On se voyait trois fois par semaine et c'est grâce à elle que j'ai trouvé mon équilibre pendant ces années.

La première fois que je me suis retrouvée toute seule (Lucie)

Souris verte — 2015-01-23T10:08:09Z

Je vais vous raconter une expérience qui m'a marquée : la première fois que j'ai été seule !

Dans la famille, étant la 8ème enfant, je n'étais jamais seule….toujours entourée de maman ou de mes frères et sœurs….N'allant pas à l'école maternelle, je jouais souvent avec Pierre et plus tard avec Jacques. Et puis…j'attrape la scarlatine ! Dès le diagnostic posé, le médecin de famille propose à mes parents soit l'hospitalisation soit l'isolement à la maison. Evidemment, c'est cette dernière solution que mes parents ont choisie. AU 1er étage mes parents disposent d'une cuisine-living, de leur chambre, de celle des 3 filles et d'une plus petite pour 2 garçons….Jacques dormant encore dans la chambre de mes parents. La chambre des garçons m'a été réservée et Pierre et Paul ont dû déménager à l'étage supérieur où mes autres frères avaient une grande chambre. Comme vous pouvez le comprendre, cette maladie a changé toute la vie de la famille. De plus, seuls mon père et mon frère aîné pouvaient continuer à travailler…..tous les autres étaient en quarantaine à la maison, ne pouvant aller à l'école.

Je vous décris cette chambre : un grand lit de 2 personnes, en face une garde robe et sur le coin une cuisinière qui réchauffait la pièce…à droite les fenêtres donnant sur la cour du RdC et dans le coin : un évier. A gauche du lit se trouvait un placard dans lequel maman rangeait ses réserves : sucre, boites de conserves, farine ,biscuits…. Que je ne tardais pas à utiliser pour me réconforter !
Dans le lit où je devais rester durant 6 semaines, je passais de la place de gauche à celle de droite….puis, par jeu, je n'avais que 7 ans, je pensais laisser la place chaude à Jésus et m'imposais la place froide…..après quelques fois, j'étais fâchée sur lui car il laissait toujours refroidir la place que je lui réservais.

J'entendais la vie que faisait ma famille de l'autre côté de la porte…et j'étais triste et jalouse de ne pouvoir y participer. Une infirmière passait 2 fois par semaine pour faire un frottis de la gorge de toute ma famille sauf moi. Un jour elle m'a apporté une poupée en caoutchouc… C'était une petite fille africaine qui portait une queue tout en haut de son crâne et elle « couinait » quand j'appuyais sur son ventre….elle mesurait environ 20cm de haut. Qu'est ce que j'ai pu jouer avec elle ! Jouer à la maman qui berçait son enfant, jouer à la jeter en l'air et essayer de la rattraper sans sortir de mon lit….et comme elle ne cassait pas ..c'était très gai.

Mon père m'a aussi acheté une BD de Tintin : L'île Noire ! Je n'aimais pas trop les images avec le gorille, j'en avais très peur…mais j'aimais l'histoire où Tintin gagne toujours. Comme j'étais en 2ème primaire, je pouvais lire les bulles…même si cela prenait du temps….car du temps j'en avais à revendre… et je le lisais tous les jours !

Maman passait le matin m'apporter mon petit déjeuner et faire ma toilette, puis le midi et enfin le soir, accompagnée du docteur qui me faisait une piqûre tous les jours….c'était le mauvais moment à passer, mais j'étais tellement contente d'être entourée et de pouvoir parler à quelqu'un.

Un après-midi, j'entends un frappement à ma fenêtre…vite, je me lève et cours ouvrir la fenêtre….C'est mon frère Paul qui est sorti par la petite fenêtre de la toilette, et qui a les pieds sur une gouttière et les mains au rebord de ma fenêtre ! Quelle joie…enfin quelqu'un pour discuter….mais nous devons nous dépêcher, son équilibre étant instable et il ne fallait pas que les autres estiment qu'il est parti trop longtemps ! Mais c'était si gentil de penser à moi et puis cela mettait du rire dans ma solitude. Il est revenu quelques fois !

En dehors de ces périodes, je réfléchissais à ma vie, contente d'avoir une maman si gentille…et je m'inventais des histoires. Celui qui me manquait le plus c'est Jacques….je l'entendais parfois à travers la porte et je m'imaginais pouvant partager les activités….mais les journées me paraissaient bien longues !

Après 6 semaine l'infirmière est venue me faire un frottis….j'attendais avec impatience les résultats. Enfin j'étais guérie. J'ai pu sortir de la chambre et rejoindre la famille ! Ouf, quelle épreuve pour un enfant et comme j'ai apprécié mon retour à l'école et les moments de vie en famille !

La solitude reste toujours difficile pour moi, même si je peux m'occuper, je m'arrange pour garder un contact social, et vive le téléphone !

Voyage en train pour le centre de convalescence (Lena)

Raton Laveur — 2012-08-27T13:14:21Z

J'ai 14 ans. Je viens de réagir positivement à la cuti pratiquée dans le but de détecter la présence du bacille de Koch, responsable de la tuberculose.
Aussitôt, c'est la course chez les médecins, avec son cortège d'examens, de prises de sang et de radiographies de mes poumons.
Le verdict tombe : il y a bien une petite tache sur mon poumon droit.
Mes parents sont atterrés car une ombre plane sur cette nouvelle : celle de mon grand-père paternel, Victor, mort des suites d'une tuberculose contractée dans les tranchées de l'Yser pendant la guerre 14-18.
Je ressens l'inquiétude et l'angoisse de mes parents, surtout quand ils prennent cet air grave et embarrassé pour m'annoncer leur décision : le mieux pour moi est d'aller me refaire une santé en Suisse, au bon air, dans une « maison de repos ».
« Ce n'est que pour trois semaines », m'affirment-ils.

Je fonds en larmes car je réalise que je vais me retrouver seule pour la première fois de ma vie loin de mes parents, de mon frère, de ma maison, de mon cadre de vie routinier et rassurant de lycéenne.

La recherche du lieu approprié pour ce séjour de convalescence a mis beaucoup de monde en émoi jusqu'à ce que se décide cette maison située à Klosters en Suisse allemande.
C'est à la fois un préventorium pendant l'année scolaire et un lieu de « colonies de vacances » de la Mutuelle pendant les mois d'été.
Il y a un train mensuel au départ de Bruxelles avec une accompagnatrice de la Mutualité.
Tout est mis en œuvre pour que je fasse partie du tout prochain convoi en partance pour la Suisse.
Depuis la lecture de la cuti , il s'est passé maximum quinze jours, dans un climat de tension et de stress, dans un tourbillon de médecins et d'examens complémentaires, de discussions et de demandes de conseils et, finalement, de préparatifs pour ce départ exceptionnel.

Le trajet en voiture avec mes parents, de Liège à Bruxelles, m'a paru long et sinistre car nous sommes restés tous silencieux !
Il y avait tant de choses à se dire avant cette séparation qui fut bien plus longue que prévu ; apparemment les émotions étaient indicibles, autant pour eux que pour moi-même !

A la gare de Bruxelles-Midi, ma valise à la main, je suis poussée dans un compartiment où je découvre avec étonnement que je ne suis pas seule à faire le voyage : une fillette de 7 ans, un petit garçon de 3 ans, et surtout un bébé de 6 mois seront mes compagnons pour ce voyage de nuit.
Pour ces petits et leurs parents, les adieux à travers la vitre du train ont été déchirants.
Pour moi et mes parents aussi, sans doute, mais quand le train s'ébranle lentement et que je les vois disparaître du cadre de la fenêtre, je n'ose pas pleurer : j'ai 14 ans et je suis la plus grande !

S'occuper des autres est souvent salutaire quand on a le cœur en larmes !
Du haut de mes quatorze ans, j'adorais déjà les enfants et c'est spontanément que j'ai apporté mon aide à l'accompagnatrice.
Nous ne serons d'ailleurs pas trop de deux pour calmer, apaiser, consoler ces trois petits désorientés.
La fillette de 7 ans et le petit garçon de 3 ans finiront par s'endormir.
Mais le bébé de 6 mois n'a pas arrêté de pleurer toute la nuit. C'est là que je connais la première nuit blanche de ma vie !
Instinctivement, je l'ai pris dans mes bras pour le bercer, le câliner, je me suis allongée sur la couchette en le tenant contre moi mais rien n'y faisait.
Je comprends maintenant qu'elle devait être l'immensité de son désarroi car il ne reconnaissait pas dans mon odeur, ma voix, mon toucher ceux de sa mère.
L'accompagnatrice qui me relayait n'a pas eu plus de succès pour le rassurer.

Au petit matin, le train s'arrête dans un fabuleux décor de hautes montagnes enneigées.
C'est le terminus pour le bambin de 3 ans et le bébé.
J'apprends alors qu'ils ne vont pas dans la même maison que moi.
Ils sont pris en charge par d'autres professionnels pour être conduits jusqu'à un vrai sanatorium.

Je pleure, je pleure les larmes que je n'ai pas versées en quittant mes parents.
En voyant partir ce bébé, je ressens enfin la douleur de la séparation dont je n'avais pas pris conscience jusque là, toute occupée à me sentir utile.
Après l'avoir couvé contre moi toute la nuit, c'est comme si l'on venait de m'arracher une part de moi-même.

Je ne suis pas seule mais je me sens si seule, comme perdue au bout du monde, loin de mes repères de jeune adolescente !
Le bout du voyage est proche. Alors, enfin, l'angoisse trouve son chemin ; elle me prend à la gorge et me tord l'estomac…
Où vais-je arriver ? Que va-t-il se passer ? Qu'est-ce qui m'attend dans ce nouveau pays, dans ce lieu inconnu ? Je me suis interdite d'y penser jusque là…

Maintenant, il est vraiment temps que l'on s'occupe de moi, de ma santé et que, pour les trois mois à venir, je m'abandonne aux bienfaits de cette cure bien particulière…