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    Extrait du cahier « Je raconte ma vie » dans un groupe multiculturel à l’ONA (Œuvre Nationale des Aveugles), Woluwe-Saint-Lambert 2015-2016.

    Pierre

    Cette année-ci, cela fera 30 ans, que je suis devenu aveugle. Aujourd’hui, je suis passé au-delà du regard de l’autre ; quand il y a des remarques, des critiques, je n’y fais plus attention, sinon je ne sortirais pas de chez moi et ce n’est pas ce que je veux. J’ai toujours envie de faire plus, de lutter contre les différences. Je ne me laisse pas abattre. Je me déplace essentiellement dans les endroits que je connais.

    Au début, il y a 30 ans, évidemment, j’ai dû m’adapter. J’avais 28 ans, j’étais marié avec un tout petit bébé. Quand l’ophtalmo m’a annoncé que je ne pourrais plus travailler comme maçon et que je devrais changer de métier, j’ai eu envie de lui donner un coup de poing. Dans la maison, je ne savais plus rien faire. Ma belle-mère ne voulait pas que je garde le bébé, parce qu’un handicapé qui garde le bébé, ça ne va pas. Et moi, je ne savais pas ce que j’étais capable de faire ou pas. Les remarques ont continué mais à un certain moment, il faut passer au-delà. J’ai continué les travaux de construction à la maison. J’ai construit mon atelier : la tête sait toujours ce qu’elle doit faire, les mains connaissent le métier, pour le reste il faut y aller doucement mais le mental est là.

    Pour les déplacements, j’ai un chien. Ce n’est pas lui qui guide, c’est moi qui lui dis à droite, à gauche, tout droit. Il faut rester toujours attentif et vigilant. Le chien évite les obstacles, je vais plus vite grâce à lui.

    Ne plus savoir lire et écrire, a été un gros problème. Avant, je lisais beaucoup. Quand je suis devenu aveugle, j’ai recommencé à lire grâce à des cassettes audio. Je savais encore écrire mais je ne savais pas me relire. Quand je partais de la maison, je laissais un petit mot aux enfants, en grand avec un gros marqueur.

    Aujourd’hui avec l’ordinateur, les personnes malvoyantes utilisent la souris et un agrandisseur d’écran (Supernova ou Zoomtext). Pour les aveugles, il n’y a qu’un système : le logiciel Jaws, un relecteur d’écran, sans la souris. La voix de l’ordinateur lit ce qu’il y a sur l’écran. Au niveau du clavier, sur les touches j et f se trouvent des points de repère tactile. Je tape avec les dix doigts. Tout ce qui se tape au clavier est énoncé par la voix de l’ordinateur. Quand on tape un espace, l’ordinateur répète le mot.

    Evidemment, tout dépend du caractère de la personne, mais ça, c’est vrai pour tout le monde. Certaines personnes n’ont jamais eu de difficultés dans la vie et n’arrêtent pas de se plaindre. D’autres vivent des situations difficiles sans jamais rien dire.

    Jules

    Je suis devenu aveugle à l’âge de 2 ans à cause de la variole. Si on m’avait emmené à l’hôpital plus tôt, je n’aurais pas perdu la vue. Mais comme papa travaillait dans l’armée et qu’il était en mission à ce moment-là, il n’était pas là quand c’est arrivé. Mon grand-père a insisté pour que je sois traité à la maison et pas à l’hôpital.

    Pour mon père, je devais être assisté éternellement.

    A l’âge de 15 ans, j’ai compris qu’il ne fallait pas que je sois assisté éternellement. Il fallait prendre la vie positivement. Mais c’était difficile car j’étais le seul à le comprendre. Le bras de fer avec mon père a commencé et notamment la discussion sur mon insertion dans la société. Finalement, mon père a compris et il a accepté de m’envoyer à l’école à 20 ans dans un internat pour malvoyants. Si j’avais compris plus tôt l’importance d’aller à l’école, j’aurais pu y aller avant et avoir une scolarité plus normale.

    Enfant, je n’ai donc pas été à l’école ; je passais mes journées avec mes copains. C’est l’un d’eux qui m’a parlé d’un internat pour malvoyants.

    Quand je suis entré à l’internat, j’avais déjà 20 ans, j’étais donc déjà âgé pour l’école. J’ai dû choisir un métier afin de me débrouiller dans la vie. J’ai un peu appris le braille. J’ai eu beaucoup d’amis, là-bas, et j’ai approfondi la musique. Depuis tout petit, j’adore la musique.

    Aujourd’hui, je lis avec ma machine à lire. Quand je reçois une lettre dactylographiée, je la mets dans la machine, comme un scanner. Ensuite, une voix de synthèse lit le courrier. Sinon, je lis toujours des livres audio. Grâce aux nouvelles technologies, j’arrive à me débrouiller.

    J’ai dû sensibiliser mes parents pour qu’ils comprennent mon handicap. J’ai voulu faire la même chose avec d’autres au Togo. C’est ainsi que j’ai créé une association pour malvoyants et que j’ai mobilisé la société pour faire comprendre aux autres qu’il n’y a pas de différence sauf que toi tu vois et moi je ne vois pas… Le handicap n’est pas un frein au développement. Ça peut arriver à n’importe qui, à n’importe quel moment.

    Marie

    Cela fait 19 ans que je suis malvoyante. En une semaine de temps, je ne savais plus rien faire, tartiner une tartine, mettre du dentifrice sur ma brosse à dents. J’ai une dégénérescence maculaire : trop de bains de soleil et des yeux clairs, c’est ce que l’on m’a dit.

    J’ai eu de la chance. Mon employeur a accepté que je continue mon travail de gestionnaire de dossiers. Après trois mois de congé-maladie, je suis retournée travailler. Mon employeur a payé mon premier matériel pour adapter mon poste de travail. Ça prenait du temps avant de recevoir l’acceptation et l’intervention dans le matériel. Mon ordinateur a été équipé d’un logiciel d’agrandissement. J’ai aussi eu une tv –loupe : on met son document sur un plateau et on peut lire le texte en agrandi à l’écran. Les machines à lire n’existaient pas encore. Avec tout ce matériel, parfois, j’avais des nausées. Mes collègues avaient difficile de comprendre ce qui m’était arrivé. Moi, j’avais difficile d’en parler et mon patron n’en n’a pas parlé aux autres non plus. Parfois, certains venaient derrière mon épaule et me disaient : « Avec ça, tu n’as pas besoin de lunettes !». Et puis, ils se rendaient compte de l’énormité de ce qu’ils avaient dit et ils s’encouraient.

    J’ai continué à travailler à temps plein jusqu’à la pension : 17 ans donc en tant que malvoyante. Evidemment, tout ce qui était écrit à la main, ça n’allait pas. Maintenant, il y a le programme Supernova, avec synthèse vocale. Aujourd’hui quand il n’y a pas grand-chose à lire, j’essaie de le lire avec mes yeux et sinon, je fais marcher ma synthèse vocale.

    Dans ma vie quotidienne, le plus difficile a été de tout réapprendre, mettre le dentifrice sur sa brosse à dents, ça a l’air bête, mais ce n’est pas évident. Certains malvoyants mettent le dentifrice directement dans leur bouche avec la brosse à dents.

    Mes enfants étaient déjà grands mais pour eux c’était difficile d’avoir une maman qui brusquement ne savait plus faire grand-chose. Mon fils me disait : « Maman, quand tu as besoin d’aide, tu me le dis, et si je dis oh non, j’ai pas envie, tu insistes. »

    Aujourd’hui, tout reste difficile, c’est une vie fatigante. Il faut tout préparer quand on va quelque part. J’ai un nouveau smartphone, je dois apprendre à l’utiliser. Toujours être concentrée, vigilante, tout le temps, c’est très fatigant. Quand je suis devenue malvoyante, je me suis dit : « Tu as le choix. Ou tu restes dans ton fauteuil et tu tombes dans la dépression, ou tu t’en sors ».

    Heureusement, j’ai été bien entourée : j’avais mes enfants et un employeur ouvert.

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